Wikken en wegen: de juiste balans vinden met betrekking tot diversiteit in de gezondheidszorg
Gastredactie TGE
Diversiteit en inclusiviteit in de gezondheidszorg zijn belangrijk. Dat is een breed gedragen visie. Het ontwikkelen van een diverse en inclusieve (gezondheids)organisatie staat op vele agenda’s, is onderwerp van beleidsdagen en komt terug in visies en missies van gezondheidsinstellingen. Maar wat nu precies deze containerbegrippen inhouden, wat het betekent voor ‘goede’ zorg, en hoe we ermee om moeten gaan, vraagt om continue reflectie. Tijdens het jaarcongres 2021 van de Vereniging voor Filosofie en Geneeskunde, onder de titel “Verschillend zijn maakt verschil”, werd hier dieper op ingegaan. Dit themanummer vloeit voort uit het congres en belicht diversiteit en inclusiviteit van verschillende kanten en soorten – van gender tot huidskleur, en van mentale tot lichamelijke aandoeningen.
Er is een toenemend besef dat zorg persoonsgericht en behoeftegericht zou moeten zijn. Iedereen is immers anders. Dit gaat hand in hand met diversiteit en inclusie: persoons- en behoeftegerichte zorg is inherent aan (h)erkenning van diversiteit van mensen en daarmee inclusie van iedereen. In het interview (p. 101) met Ryan Ramharak en Hafez Ismaili M’hamdi, gemodereerd door Sadaf Soloukey, wordt treffend ingegaan op (het belang van) diversiteit in de gezondheidszorg. Vanuit persoonlijke ervaringen wordt hierover gesproken. Waar soms het gevoel heerst om extra voorzichtig om te moeten gaan met het juist aanspreken van iemands gender, waardoor die voorzichtigheid domineert en het zien van die persoon op de achtergrond raakt, geeft Ryan aan waar het echt om draait: “Ik denk dat ik het belangrijk vind om nogmaals te benadrukken dat het niet erg is om als arts fouten te maken. Ik heb het meeste gehad aan de artsen die voor mij menselijk voelden.” De beladenheid rondom het ‘goed doen’ betreffende diversiteit zorgt soms juist voor een beperkte blik of geforceerde benadering, terwijl het vooral blijkt te gaan om respectvolle bejegening, en het bovendien allemaal niet zo moeilijk hoeft te zijn. Deze interessante visie roept nadere vragen op over hoe we dan wél over diversiteit zouden moeten denken of handelen.
Ondanks de nadruk op persoonsgerichte zorg zijn de huidige medische modellen, zoals het DSM-model, nog vaak ingegeven door reducerende afvinklijstjes die tot een diagnose moeten leiden. Ook daardoor raakt het zien van een persoon op de achtergrond. Voor onderzoek en wetenschap is het handig om te kunnen reduceren, voor persoonsgerichte zorg niet. In de bijdrage van Scheepers en Van Thiel aan dit TGE-nummer (p. 86) wordt gepleit voor een aanpak waarin meer ruimte is voor variatie, betekenis, en complexe interacties binnen psychische problemen. Zij stellen: “belangrijk is dat het verhaal van de patiënt steeds leidend moet zijn”.
Wanneer het (steeds meer toenemende) gebruik van Artificial Intelligence (AI) om de hoek komt kijken in de ontwikkeling van deze medische modellen, kan dit zelfs schadelijk zijn wanneer ze gebaseerd zijn op te beperkte en niet-inclusieve data, pleit Chagajeg Soloukey (p. 109). Zo is bijvoorbeeld een AI-algoritme om melanomen te ontdekken slecht werkzaam bij mensen met een donkere huid, omdat deze donkere huiden ondervertegenwoordigd zijn in de wetenschappelijke databases waarop het algoritme gebaseerd werd. Het AI-model discrimineert door de vooroordelen van de mens die de database heeft gecreëerd.
Het zien van een persoon met diens eigenschappen en kwaliteiten, ongeacht diens (uiterlijke) kenmerken zoals huidskleur, zou vanzelfsprekend moeten zijn. Hoe moet dit worden bewerkstelligd in een gezondheidssetting? Is er binnen zo’n setting een sterkere morele plicht voor de zorgverlener (in vergelijking met de patiënt) om de persoon tegenover je te zien zoals die is? De plicht om te voldoen aan diversiteit en inclusiviteit wordt nu voornamelijk vanuit het zorgverlenersperspectief benaderd, maar wat valt er te zeggen over de rol van de patiënt hierin? In de casuïstiek in de rubriek Uit de praktijk (p. 104) presenteert kinderarts Charlie Obihara hoe de moeder van een patiëntje liever niet haar kind door een arts van kleur laat behandelen. Een afdelingshoofd en een ethicus reflecteren hierop. Hoe moet je hiermee omgaan als zorgverlener?
De balans tussen aandacht hebben voor verschillen en oog houden voor wat ons verbindt vraagt om een constante afweging en reflectie. We hopen dat dit nummer bijdraagt aan verdieping – of juist een luchtige blik – op deze kwesties.