Zorgtechnologie moet volgen, niet leiden

 

We beschrijven hoe de toegankelijkheid tot kwalitatief goede en veilige zorg in het gedrang kan komen en hoe bepaalde waarden het al gauw afleggen tegen waarden als veiligheid en risicobeperking, wanneer een technologie wordt geïmplementeerd zonder een achterliggende zelfbewuste visie op goede zorg.

 

De vergrijzende populatie en de stijging in het aantal mensen met een chronische ziekte en multimorbiditeit leiden tot een sterk toenemende zorgvraag, terwijl de personeelstekorten in de zorg steeds dringender worden (WRR, 2021). Om de zorg houdbaar – toegankelijk en betaalbaar – te houden is de hoop al langer gevestigd op de inzet van zorgtechnologieën (WRR, 2021; VWS, 2022). Zo beschrijft het integraal zorgakkoord hoe hybride zorg vanaf 2023 het uitgangspunt moet worden (Rijksoverheid, z.d.; VWS, 2022). Zorgtechnologieëni beloven de zorg niet alleen efficiënter te maken, maar bestaande zorg zelfs deels te vervangen. Deze beloftes blijken in de praktijk vooralsnog niet altijd te worden waargemaakt. Zo bleek uit de E-healthmonitor (RIVM, 2021) dat de werkdruk van zorgverleners geregeld juist toeneemt door de inzet van zorgtechnologie zoals digitale communicatie en patiëntenportalen, mede omdat het vaak bovenop bestaande zorgtaken komt. Bovendien belanden technologieën na de pilotfase te vaak weer in de kast en blijft grootschalige implementatie uit (Boon, 2022; WHO, 2019).

Ook in de langdurige zorg zijn verwachtingen rond zorgtechnologie hooggespannen en wordt technologie ingezet om de zorg te verbeteren en de werkdruk te verlagen. Conny Helder, minister voor Langdurige Zorg en Sport, heeft zich tot doel gesteld zorgvragers zoveel mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen met ondersteuning van zorgtechnologie (Helder, 2022). Daarnaast trekt het kabinet 770 miljoen euro uit voor het programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO), waarin de ouderenzorg wordt getransformeerd en toekomstbestendig wordt ingericht en waarbij digitale zorg in principe de norm wordt (Rijksoverheid, 2022). Ook in de langdurige zorg brengen zorgtechnologieën naast baten ook kosten met zich mee, zoals een hogere werklast en hogere kosten (WRR, 2021; Drost et al., 2021).

De grootschaligere implementatie van zorgtechnologieën in de langdurige zorg tijdens de coronapandemie bood een uitgelezen kans voor ethische reflectie. Temeer omdat de langdurige zorg om verscheidene redenen extra precair is. Ten eerste betreft het zorg die voor de lange duur, meestal (de rest van) een leven lang, een dagelijkse ondersteunende rol zal spelen in het leven van de zorgvrager. Ten tweede  zijn meer verschillende type actoren betrokken dan in andere zorgsectoren en zijn hun rollen minder scherp afgebakend. Zo spelen naast zorgvragers, formele zorgverleners en marktgerichte actoren zoals verzekeraars, ook de naaste omgeving, informele zorgverleners en vrijwilligers een belangrijke rol. Een derde aspect is dat de populatie van zorgvragers uitermate divers is en onder andere bestaat uit mensen met fysieke of verstandelijke beperkingen en ouderen; groepen waarbinnen ook weer een zeer grote diversiteit heerst. Deze diversiteit van de doelgroep zorgt er samen met de eerder genoemde lange termijn setting en de vele betrokken actoren voor dat bepaalde ethische uitdagingen, zoals waarborgen van gelijke toegang en kwaliteit van zorg, en het bevorderen van de autonomie van zorgvragers, extra aandacht verdienen. De negatieve impact van slecht geïmplementeerde zorgtechnologieën kan in deze precaire setting immers groot zijn.

In het kader van een onderzoeksproject onderzochten wij de ethische inzichten van stakeholders opgedaan tijdens de coronapandemie voor verantwoorde implementatie van zorgtechnologie in de langdurige zorg. Daarvoor werden een twaalftal verkennende interviews gehouden en een expertbijeenkomst georganiseerd met experts op het gebied van langdurige zorg, bestaande uit zorgverleners, ervaringsdeskundigen, onderzoekers en beleidsmakers. Tijdens de expertbijeenkomst werden twee belangrijke ethische thema’s besproken, namelijk 1) ‘het belang van een inclusief ontwerp als waarborg voor de toegankelijkheid van kwalitatief goede zorg’ en 2) ‘het belang van een zelfbewuste zorgvisie op richtinggevende waarden bij de ontwikkeling en implementatie van zorgtechnologieën’. Deze thema’s waren voorafgaand aan de expertbijeenkomst door ons geïdentificeerd op basis van de interviews. Dit artikel bevat een weergave van onze bevindingen waarbij we de ethische inzichten van de expertbijeenkomst en de interviews expliciteren en concluderen dat de toegankelijkheid tot kwalitatief toereikende zorg en een zelfbewuste visie op zorgwaarden belangrijke voorwaarden zijn voor ethische verantwoorde implementatie van zorgtechnologieën binnen de langdurige zorg.

 

Toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg als uitdagingen van zorgtechnologie

Het uitgangspunt van het beleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is ‘zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan’ (Helder, 2022). Tijdens de coronapandemie gold dit beleid noodgedwongen al vrij strikt. Dit beïnvloedde de toegankelijkheid van kwalitatief toereikende zorg op verschillende wijzen. Zo vertelden de experts enerzijds dat veel zorgvragers en zorgverleners beter met zorgtechnologie overweg kunnen dan van tevoren gedacht. Om het gebruik verder te bevorderen zette een thuisorganisatie bijvoorbeeld op de zorgvrager afgestemde tablets in, die beter aansloten bij de digitale vaardigheden en wensen van verschillende zorgvragers: van het enkel kunnen beantwoorden of weigeren van oproepen, tot een reeks van andere functies, zoals spelletjes of YouTube. Daarnaast konden de tijden waarop beeldzorg wordt geleverd beter worden aangegeven en kon er in sommige gevallen makkelijker contact worden gehouden met mensen die zorg mijden. Ook DigiContact, een hulplijn waarbij zorgvragers en mantelzorgers in de langdurige zorg 24/7 een begeleider uit een multidisciplinair team kunnen bereiken via beeldbellen, bleek bij zorgvragers te leiden tot een gevoel van meer controle over de geboden hulp, meer zelfredzaamheid in het vinden van oplossingen (wat zelfvertrouwen en persoonlijke groei stimuleert), en tot een groter gevoel van veiligheid.

Anderzijds is het zo dat de toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg kunnen afnemen door de inzet van zorgtechnologie. Uit onze gesprekken bleek dat er via beeldbellen geregeld onvoldoende zicht is op juiste inname van medicatie of dat sommige mensen beeldzorg eerder meden door oproepen niet te beantwoorden. Het contact met wisselende zorgverleners bij DigiContact werd door sommigen als onpersoonlijk ervaren, waardoor er minder vertrouwen was om dingen te delen (Zaagsma et al., 2021). Daarnaast voorziet DigiContact in een relatief kleine selectie van behoeften aan ondersteuning van de gebruikers vergeleken met fysiek contact. Zaagsma et al. (2021) concluderen daarom dat DigiContact alleen als aanvulling kan werken maar nooit als een volledige vervanging van fysieke consulten.

Tijdens de expertbijeenkomst werd besproken dat gelijke toegang in het gedrang komt wanneer een zorgtechnologie niet werkbaar is voor mensen uit de doelgroep. Bij de werkbaarheid gaat het over het hele ontwerp van een product, waaronder bijvoorbeeld een bij de doelgroep passend taalgebruik. In de diverse populatie van zorgvragers in de langdurige zorg is het extra van belang om persoonlijk afgestemde zorg te bieden en niet uit te gaan van een reference man (een standaardbeeld waarop alles wordt getest en afgestemd). Tijdens de expertbijeenkomst werd tevens besproken dat toegankelijkheid te vaak pas aan het einde van een ontwikkel- en implementatieproces aan bod komt, waardoor er nog maar weinig aan het product te veranderen valt ter bevordering van de toegankelijkheid. De deelnemers stelden dat er meer dan nu aandacht moet komen voor inclusive design, waarbij de doelgroep meegenomen wordt vanaf het eerste ontwerpproces, en dat er meer monitoring en bijsturing tijdens het gebruik van een zorgtechnologie nodig is. Ook werd door de deelnemers benadrukt dat de toegankelijkheid van een technologie niet enkel in het product ligt beklonken, maar ook in de wijze waarop zorgverleners, mantelzorgers en de cliënt in de praktijk omgaan met de technologie. Deze groep actoren vormen een ketting van samenhangende en cruciale schakels; elke actor heeft een onmisbare faciliterende rol in het toegankelijk maken van zorgtechnologie. Temeer omdat het netwerk in de langdurige zorg een belangrijke rol speelt en dit hele netwerk van zorgverleners, zorginstellingen, mantelzorgers, et cetera door technologie ook anders te werk moet gaan (Boon, 2022). Zo bleek uit de interviews en de expertbijeenkomst dat het mis gaat wanneer een zorgverlener zelf niet vertrouwd is met of onterecht geen vertrouwen heeft in een zorgtechnologie en daarom de zorgvrager die technologie ontzegt.

Naast de uitdaging om de toegankelijkheid van zorgtechnologieën te vergroten, is het van belang te onderkennen dat zorgtechnologieën mogelijk wel complementair zijn aan analoge zorg, maar deze niet volledig kunnen vervangen. Zo bleek uit de interviews en de expertbijeenkomst dat dagbestedingsrobots vaak nog geen goede toevoeging –laat staan vervanging – in de zorg zijn, omdat ze niet ‘slim’ genoeg zijn en de heel specifieke kenmerken van individuele zorgvragers niet goed genoeg kennen. Ook blijkt bijvoorbeeld de ‘signaleringsapp’ nog niet een volledige vervanging voor menselijk contact te zijn. Deze app is ontwikkeld om zorgvragers verschillende, door de zorgvrager zelf van tevoren ingestelde, oplossingen te bieden wanneer de zorgvrager stress ervaart. Toch blijkt hier het menselijke oordeel nodig om te bepalen of de door de app voorgestelde oplossing inderdaad de beste is. Wanneer dergelijke kwaliteitsverschillen bestaan tussen analoge zorg en zorgtechnologieën, is het volgens de experts van belang dat er aandacht is voor de mensen voor wie de kwaliteit van de zorg achteruit dreigt te gaan.

Beleidskaders zoals de WOZO dienen meer aandacht te besteden aan het vóórkomen van praktijken waarbinnen het uitgangspunt ‘zelf, thuis en digitaal als het kan’ op gespannen voet staat met het waarborgen van goede en toegankelijke zorg. Zo is er bij zorgvragers in de langdurige zorg –met haar brede scala aan betrokken actoren – sprake van een ongelijkheid met betrekking tot beschikbaarheid van geschikte mantelzorg en een informeel netwerk, terwijl het succes van een zorgtechnologie daar medeafhankelijk van is. Daarnaast is het van belang dat de specifieke behoeften van de uitermate diverse groep zorgvragers in de langdurige zorg meer dan nu al bij het ontwerp- en implementatieproces van zorgtechnologieën voorop staan, zodat zorgtechnologieën bij die behoeften aansluiten. Temeer omdat de zorgvragers langdurig van deze zorgtechnologieën afhankelijk zijn.

 

Waardevol implementeren vanuit een visie op goede zorg: technologie moet volgen, niet leiden

Hoewel zorgtechnologieën vaak worden ingezet ter bevordering van bijvoorbeeld de zelfredzaamheid, autonomie en bewegingsvrijheid van zorgvragers, blijkt uit de expertbijeenkomst dat ze in de praktijk niet zelden leiden tot inperking van deze centrale ethische waarden. Een GPS kan zorgvragers meer bewegingsvrijheid bieden binnen een afgebakend veilig gebied, maar in de praktijk kan het de bewegingsvrijheid en zelfbeschikking juist inperken als het wordt ingezet als een middel voor surveillance. Zorgverleners bleken een client zo snel mogelijk ‘op te willen sporen’ wanneer diegene net niet helemaal goed in dat afgebakende gebied zat of er buiten dreigde te gaan. Ook staat de waarde ‘veiligheid’ soms op gespannen voet met de waarde ‘privacy’. Een voorbeeld dat hiervan werd gegeven in de expertbijeenkomst is de manier waarop 360 graden camera’s op bepaalde plaatsen in de intramurale zorg gebruikt worden. Deze camera’s maken beeldopnames op het moment dat er iets ongebruikelijks en potentieel zorgwekkends gebeurt op een kamer. Dan kunnen de zorgmedewerkers kijken of er inderdaad sprake is van een alarmerende situatie, of dat het om loos alarm gaat. In de praktijk bleken zorgmedewerkers de camera’s constant in de alarmmodus te zetten, waardoor ze de mogelijkheid hebben om continu in de kamers van de zorgvragers te kijken. Zorgverleners blijken dus niet alleen te bepalen of een zorgtechnologie wordt ingezet, maar ook op welke manier dit gebeurt en welke waarde voorrang krijgt in dit voortdurend balanceren tussen veiligheid en andere waarden, zoals autonomie, bewegingsvrijheid en privacy. Ook illustreren deze voorbeelden dat zorgverleners zich vaak uitermate verantwoordelijk voelen voor de veiligheid van zorgvragers en voor de bescherming van zorgvragers tegen risico’s van het dagelijks leven. Hier werd al eerder aandacht voor gevraagd in een signalement van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) (2019), dat beschrijft hoe er zeker in de langdurige zorg door het sterke verantwoordelijkheidsgevoel van zorgverleners en zorginstanties een (te) grote aandacht dreigt te ontstaan voor risicobeperking, waarbij andere waarden zoals bewegingsvrijheid, kwaliteit van leven en zelfbeschikking het onderspit delven.

De deelnemers van de expertbijeenkomst wezen erop dat wanneer de zorgwaarden en hun hiërarchie onduidelijk zijn vastgesteld en een zorgtechnologie ‘visieloos’ en niet genoeg aansluitend op de betreffende situatie wordt geïmplementeerd, de kans op het verkeerd inzetten van die technologie aanzienlijk stijgt, waarbij bepaalde waarden (vaak veiligheid en risicobeperking) voorrang krijgen boven andere belangrijke waarden. Om dit te voorkomen is het van groot belang dat zorginstellingen samen met de eindgebruikers een bepaalde zelfbewuste visie ontwikkelen, waarin zij vaststellen welke waarden zij nastreven bij het leveren van zorg en het implementeren van zorgtechnologieën en waarbij zij zich bewust worden van de spanningen die tussen deze waarden kunnen optreden. Zo verkent zorgorganisatie Thebe voorafgaand aan elk implementatietraject hoe een specifieke zorgtechnologie de waarden uit hun zorgvisie kan realiseren. Het gaat dan om waarden als het stimuleren van zelfredzaamheid, het bevorderen van de relatie tussen zorgvrager, zorgverlener en het netwerk om de zorgvrager heen, en het bijdragen aan efficiënt werken. Een dergelijke visie kan verduidelijken en expliciteren welke risico’s er geaccepteerd worden om naast veiligheid ook andere waarden te beschermen en te bevorderen. Ook draagt zo’n visie bij aan het waardevol implementeren van zorgtechnologie, door van tevoren te bedenken welke waarden de zorginstelling probeert te bevorderen met de inzet van de technologie en welke spanningen zich met andere waarden zullen voordoen. Bovendien is de visie bruikbaar bij de reflectie op de zorgtechnologie nadat deze geïmplementeerd is, waarbij er bewuster kan worden nagegaan of de zorgtechnologie wel gebruikt wordt zoals beoogd was en of er onbedoelde of ongewenste effecten waren. Op deze manier kan het gebruik van een technologie constant worden bijgestuurd wanneer het gebruik niet strookt met de waarden binnen de zorgvisie. Daarnaast kan de visie als basis dienen voor gesprekken en onderhandelingen met ontwikkelaars van zorgtechnologieën. Tenslotte is zo’n expliciete visie, waarbij waarden en verwachtingen voor iedereen duidelijk zijn, extra belangrijk in de langdurige zorg gezien de vele betrokken actoren.

 

Conclusie

De grote belofte van zorgtechnologie is dat het de zorg efficiënter en kwalitatief beter maakt en de zorgvrager meer eigen regie biedt. Vanuit de overheid wordt er dan ook met geld en projecten zoals het WOZO programma veel geïnvesteerd om zorgtechnologie breed in te zetten. Uit onze interviews en expertbijeenkomst blijkt dat er echter wel een aantal belangrijke uitdagingen zijn in het bereiken van deze doelen. Hoewel technologie de zorg op bepaalde punten inderdaad sterk kan verbeteren voor zorgvragers, kan het de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor andere zorgvragers juist beperken. Telkens moet men zich afvragen wie er niet van bepaalde innovaties profiteren en wat zij missen in vergelijking met de mensen die dat wel doen. De specifieke behoeften van kwetsbare groepen, die juist relatief vaak afhankelijk zijn van langdurige zorg, moeten meer dan nu verdisconteerd worden in het ontwerp en in de implementatie van zorgtechnologieën.

Om deze uitdaging weerstand te bieden zouden zorgtechnologieën meer dan nu het geval is samen met de doelgroep moeten worden ontwikkeld ter vergroting van de werkbaarheid en daarmee ook de toegankelijkheid. Daarnaast spelen zorgverleners en de directe omgeving een grote rol in zowel het wel of niet inzetten van een technologie als in de manier waarop een technologie wordt ingezet. Waarden zoals bewegingsvrijheid, autonomie, privacy en zelfredzaamheid staan dikwijls op gespannen voet met de waarde veiligheid, waarbij veiligheid en risicobeperking vaak het zwaartepunt van de focus van zorgverleners en zorginstanties zijn. Een zelfbewuste zorgvisie moet leidend zijn tijdens de implementatie van technologie en kan zo helpen om naast veiligheid ook die andere belangrijke waarden meer gewicht te geven. Ook kan het helpen om zorgtechnologieën op zo’n manier in te zetten dat hun potentie optimaal wordt benut en het risico op verkeerd gebruik en op ongewenste uitkomsten voor kwetsbare groepen wordt beperkt. Technologische innovaties moeten niet leidend zijn in de veranderslag van de zorg, maar zouden in hun ontwikkeling en implementatie geëxpliciteerde waarden van de zorg moeten volgen.

 

Graag willen wij onze gesprekspartners en de aanwezigen op de expertbijeenkomst bedanken voor hun tijd, het delen van hun ervaringen en hun waardevolle bijdragen aan het onderzoek..

Deze publicatie maakt deel uit van het project Ethiek van e-Health tijdens de coronacrisis en daarna: lessen uit de pandemie (projectnr. 10430032010018) van het onderzoeksprogramma COVID-19 Maatschappelijke dynamiek dat is gefinancierd door ZonMw.

 

Literatuur

Boon B. Op weg naar een vanzelfsprekende inzet van technologie in de gehandicaptenzorg. Oratie ter aanvaarding van het ambt van (bijzonder) hoogleraar aan Tilburg University. 2022.

CEG. Veilige Zorg, Goede Zorg? Signalering Ethiek en Gezondheid. Centrum voor Ethiek en Gezondheid, 2019.

Drost V, Lapajian I, Westhoff E, Cornelisse L, Leeuw J van der, Suijkerbuijk S. Tijdsbesparende Technologieën in de Ouderenzorg, Overzicht voor Zorgorganisaties (Deel 1). Significant Public & Vilans, 2021.

Helder C. Kamerbrief over Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO). Kamerstuk 29389, nr. 111. Rijksoverheid, 2022.

RIVM. E-healthmonitor 2021: Stand van zaken digitale zorg. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2021.

Rijksoverheid. Nieuw programma ouderenzorg: meer digitaal, meer thuis en meer eigen regie. Rijksoverheid, 2022. Geraadpleegd 31 augustus 2022.

Rijksoverheid. Stimuleren gebruik e-health. Beschikbaar via: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/e-health/overheid-stimuleert-e-health. Rijksoverheid, z.d. Geraadpleegd 31 augustus 2022.

VWS. Concept integraal zorgakkoord, september 2022. 2022.

WHO. WHO guideline: recommendations on digital interventions for health system strengthening: executive summary (No. WHO/RHR/19.8). World Health Organization, 2019.

WRR. WRR-Rapport nr. 104: Kiezen voor houdbare zorg. Mensen, middelen en maatschappelijk draagvlak. WRR-Rapport 104, Den Haag: WRR, 2021.

Zaagsma M, Van de Velde D, Koning MH, Volkers KM, Schippers AP & Van Hove G. ‘When I need them, I call them and they will be there for me’. Experiences of independently living people with intellectual disabilities with 24/7 available online support. Disability & Society, 2021; 1-24.

 

Samenvatting

We beschrijven lessen die we kunnen trekken uit de noodgedwongen intensivering van het gebruik van zorgtechnologie tijdens de coronapandemie in de langdurige zorg. Ten eerste blijken de toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg voor bepaalde kwetsbare zorgvragers in het gedrang te raken en moet er telkens gereflecteerd worden over wie niet van bepaalde technologieën profiteren en waarom. Daarnaast blijkt een zelfbewuste zorgvisie over zorgwaarden van belang voor het betekenisvol en duurzaam implementeren van zorgtechnologie, waarbij naast de vaak overheersende waarden van veiligheid en risicobeperking ook andere waarden gewicht krijgen.

Trefwoorden: Langdurige zorg, zorgtechnologie, waardevol implementeren.

 

Summary

In this article we draw lessons from the intensified use of eHealth during the COVID-19 pandemic in long-term care. Firstly, accessibility and quality of care are threatened for some care recipients, and we need to constantly reflect on which care recipients do not benefit from certain eHealth applications and why. Secondly, a self-aware vision on care and its values is important for attributing more weight to other values than the often overly prioritized values of safety and risk reduction.