Wat kunnen we leren van zieke zorgverleners?
Jaren geleden maakten Amerikaanse medisch-ethici een fascinerend boek over hun eigen ervaringen als kankerpatiënt (Dresser, 2012). Ze leerden er veelvuldig van. In de praktijk bleek autonomie bijvoorbeeld behoorlijk uitdagend.
Deze medisch-ethici voelden zich afhankelijk van verpleegkundigen en artsen, het nemen van weloverwogen beslissingen op basis van eigen waarden en voorkeuren was minder eenvoudig dan ze dachten. Vertrouwen en onzekerheid voerden de boventoon. Dit zien we ook terug in het onderzoek van Lotte van den Berg et al (p.6). Zij bestudeerden de geleefde ervaringen van artsen met een chronische ziekte en vatten hun bevindingen samen als een ‘doolhof van acceptatie’, vol met gevoelens van verlies en rouw. Er rijst een contrastrijk beeld op uit het artikel: artsen moeten enerzijds sterk, belastbaar en prestatiegericht zijn en anderzijds moeite doen om hun grenzen aan te geven en de eigen kwetsbaarheid te accepteren. Erkenning en steun vanuit de medische wereld lijkt niet vanzelfsprekend. Hieronder leest u een treffend In memoriam over ons redactielid Joke Lemiengre. Joke bleef tot het einde van haar leven als verpleegkundige en zorgethica nadenken over goede zorg. Een zorgverbeteraar noemt Chris Gastmans haar. Ziek zijn leerde haar bijzondere lessen (netwerkverpleegkundemagazine.be). “Na een intensieve therapie kreeg ik te horen dat de behandeling niet aansloeg. Ik was gebroken. Ze lieten me die dag voornamelijk met rust tot er plots een student binnenkwam. Ze vroeg of ze iets voor me kon doen. Ik zei dat ik niet wist wat dus stelde ze voor om mijn bed op te maken. De manier waarop ze dat deed, was zo zorgzaam, zo echt. Ze was er voor mij. Dat voelde ik. Dat moment blijft me echt bij. Het moeten niet altijd zware gesprekken of grote woorden zijn. Samen machteloos zijn is ook goede zorg.” Rust zacht Joke.
Gert Olthuis
Literatuur
Dresser R. Malignant. Medical ethicists confront cancer. New York: Oxford University Press, 2012.
In Memoriam Dr. Joke Lemiengre
Veel te vroeg hebben we op 27 november 2023 afscheid moeten nemen van dr. Joke Lemiengre. Ze werd 43 jaar. Joke was reeds jarenlang lid van de redactie van het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, maar bovenal herinner ik me haar als een gewaardeerde ethica die een grote bijdrage heeft geleverd aan de vertaling van zorgethische inzichten naar de concrete zorgpraktijk. Ik leerde Joke in 2005 kennen als een enthousiaste verpleegkundige met een grote interesse in ethiek. Zij was pas afgestudeerd in de verpleegwetenschappen en in de toegepaste ethiek. Vanuit deze dubbele achtergrond begon zij aan Het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven aan haar promotieonderzoek over het schriftelijk ethisch euthanasiebeleid in Vlaamse ziekenhuizen en woonzorgcentra. Haar publicaties over dit thema konden steeds op grote nationale mediabelangstelling rekenen en vormden meermaals in het Belgisch parlement de basis van politieke hoorzittingen en debatten over de implementatie van de euthanasiewetgeving in ziekenhuizen en andere zorgvoorzieningen. Na de verdediging van haar proefschrift in 2010 keerde Joke terug naar haar eerste liefde, de verpleegkunde. Als lector-onderzoeker aan de Hogeschool UC Leuven-Limburg bouwde zij mee aan de ethiek als een essentiële component van het verpleegkundeonderwijs. Via praktijkgericht onderzoek en innovatieve onderwijsprojecten heeft Joke samen met vele collega’s het ethiekonderwijs aan verpleegkundigen geprofessionaliseerd. Niet in het minst moeten we hier het belang van haar werk op het vlak van belevingsgericht leren en het stimuleren van een ethische zorgcultuur benadrukken.
Hoe belangrijk de professionele verwezenlijkingen van dr. Joke Lemiengre ook zijn, zij mogen niet los worden gezien van wie Joke was als mens. Door haar handelen en zijn getuigde zij steeds opnieuw van een grote leergierigheid, liefdevolle betrokkenheid en een gezonde ambitie, die resoluut werd ingezet ten voordele van de kwetsbare medemens. Het realiseren van ‘kleine goedheid’ was de drijfveer die haar elke dag opnieuw motiveerde het beste van zichzelf te geven, niet alleen in haar werkomgeving, maar zeker ook in haar gezin en uitgebreide vriendenkring. Joke was een mens die openbloeide in gemeenschap met anderen, een mens-in-verbondenheid, kortom, een mede-mens. Via haar relationele verbondenheid kon zij haar kwaliteiten ontplooien, maar deze tegelijk ook weer ten dienste stellen van anderen. Tijdens de laatste maanden van haar leven verscheen ‘Persoonsgerichte zorg: 15 hefbomen voor zorgverbeteraars’. De inhoud van dit boek drukt de prachtige erfenis uit die Joke nalaat maar bovenal ook wie zij zelf was: een zorgverbeteraar.
Chris Gastmans
Hoogleraar Medische Ethiek en Directeur Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht – KU Leuven