In gesprek met burgers vraagt om waken voor grotere ongelijkheid en wantrouwen

Terugblikkend op 40 jaar praktijkervaring als huisarts, noemt ze het belang van goed toegankelijke eerstelijnszorg. Vooral omdat eerstelijnszorgverleners zicht hebben op het geheel aan problemen waar hun patiënten mee worstelen en zij mantelzorgers en andere hulpverleners kunnen informeren en betrekken.
Klasien Horstman en Ilse Dijkstra gaan in op het epistemisch onrecht (‘kennisonrecht’) dat gepaard gaat met interventies en beleid gericht op het verkleinen van gezondheidsverschillen. Zij benoemen daarbij de constructie van een ‘domme doelgroep’ door decennia van spreken in termen van ‘moeilijk bereikbare groepen’ en op het individu gerichte interventies. Omdat het neoliberalisme niet de enige boeman kan zijn, roepen de auteurs onderzoekers en beleidsmakers in de publieke gezondheid op tot zelfreflectie: in hoeverre en hoe, hebben kennispraktijken rondom sociaaleconomische gezondheidsverschillen bijgedragen aan kennisonrecht? Horstman en Dijkstra merken op dat dit diepgaand onderzoek en analyse vereist, maar signaleren alvast twee vormen van kennisonrecht. Ten eerste worden mensen die behoren tot zogenaamde lage sociaaleconomische statusgroepen uitgesloten als personen met relevante kennis en vaardigheden als het gaat om het duiden van gezondheidsverschillen, omdat ze niet aan de dominante gezondheids- en kennisnormen voldoen. Ten tweede is sprake van kennisonrecht in de zin dat particuliere ervaringen van gezondheid en ongelijkheid niet begrepen kunnen worden doordat de gedeelde, kwantitatieve en individualistische, taal rondom gezondheidsverschillen daartoe tekortschiet.
In onderstaande reflecteer ik eerst op de oplossing voor dit kennisonrecht die zowel door Van den Muijsenbergh als Horstman en Dijkstra wordt aangedragen: het gesprek aangaan met mensen die bij gezondheidsbeleid geholpen zouden moeten zijn. Op basis van mijn onderzoek naar dilemma’s onder gemeentemedewerkers bij het verkleinen van gezondheidsverschillen, benoem ik daarbij twee aandachtpunten.

Gezondheidszorg en volksgezondheidsbeleid
Het gesprek aangaan over de waarde en betekenis van gezondheid en wat helpend is voor degenen die gezondheidsproblemen ervaren, is onderdeel van goede zorg. In de gezondheidszorg is het principe van ‘geïnformeerde instemming’ belangrijk: de patiënt (en evt. de familie) wordt zo goed mogelijk op de hoogte gebracht van verschillende behandelopties, en de gevolgen van die opties. Dat is noodzakelijk om persoonlijke autonomie te respecteren en mensen zoveel mogelijk zeggenschap over hun leven te laten behouden. Om iemand goed te informeren, moet je weten wat relevante informatie is, en dus kennis hebben van iemands persoonlijke situatie. Een goede vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt – zo benadrukt ook Van den Muijsenbergh – is daarom cruciaal. 
Horstman en Dijkstra zien dat gesprekken over gezondheid met burgers in de context van volksgezondheidsbeleid zelden gevoerd worden. Dat is enerzijds niet verrassend. Publiek gezondheidsbeleid is hoofdzakelijk gericht op (niet altijd eenduidige) gemeenschappen, waarmee het gesprek aangaan praktisch moeilijker is. Die focus op groepen maakt bovendien dat maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid doorgaans aanzienlijk minder vrijheidsbeperkend zijn dan op het individu gerichte interventies. Zo is er vaak een opt-out, zoals kiezen om niet te vaccineren, of om te roken in je eigen woning/privéomgeving. En bij gezondheidsmaatregelen waar die opt-out er niet is – schoon drinkwater, riolering – is er eerder sprake van vrijheidsbevordering dan -beperking (cf. Wilson, 2011). Tegelijkertijd staat het op gespannen voet met rechtvaardigheid en democratische gelijkheid om voor anderen te bepalen wat goed is voor hen, zonder mensen zelf te vragen wat zij willen en nodig hebben. Horstman refereert hierbij elders (Knibbe en Horstman, 2023) aan het werk van Nancy Fraser, die erop heeft gewezen dat rechtvaardigheid niet alleen gaat over eerlijke verdeling, maar ook over de erkenning van de gelijkwaardigheid van burgers. Dat laatste vraagt om respectvolle bejegening van individuele burgers, en om ‘participatieve gelijkheid’: dat ieder als gelijkwaardige kan deelnemen aan het sociale en politieke leven. In een diplomademocratie als Nederland is van participatieve gelijkheid maar zelden sprake. Burgers zonder, of met nauwelijks (theoretische) opleiding hebben in de praktijk weinig te zeggen, terwijl zij wel de effecten ervaren van politieke beslissingen.

Positieve ontwikkelingen
Dat Horstman en Dijkstra spreken van ‘toenemend ongemak’ over het uitblijvende gesprek met de ‘domme doelgroep’ stemt hoopvol: blijkbaar is er een groeiend bewustzijn van de ongelijke machtsrelaties rondom sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Tekenend voor dat bewustzijn is één van de meest recente adviezen van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, Van overleven naar bloeien: bestaansonzekerheid voorkomen en verminderen, dat pleit ‘voor de inzet van ervaringskennis in alle lagen van overheidsbeleid’ (p.53). Het advies bouwt daarmee voort op de eerder uitgebrachte RVS-bundel Gezichten van een onzeker bestaan, waarin ervaringsdeskundigen op het gebied van bestaansonzekerheid hun verhaal doen. De (impliciete) boodschap: neem ervaringen ten aanzien van bestaanszekerheid serieus, heb oog voor de grote diversiteit in al die ervaringen en trek er lessen uit voor te vormen beleid.
Een voorbeeld van het benutten van ervaringskennis in lokaal beleid zag ik zelf tijdens ZonMw-onderzoek[1] bij de afdeling Volksgezondheid van de gemeente Utrecht. Gemeentemedewerkers laten zich daar met regelmaat informeren door de organisatie Meetellen Utrecht[2], een onderzoeksbureau voor en door Utrechters in een kwetsbare positie. Inzichten uit onderzoeken over uiteenlopende thema’s en het gesprek dat beleidsmakers met Meetellen-medewerkers voeren, kunnen helpen kennisonrecht tegen te gaan.

Aandachtspunten
Voor bovengenoemd onderzoek sprak ik met gemeentemedewerkers over de dilemma’s die zij ervaren in hun werk ter verkleining van gezondheidsverschillen (e.g. Haverkamp & Verweij, 2022). ‘Burgerparticipatie’ was daarbij één van de gespreksonderwerpen, omdat participatie kan bijdragen aan de legitimiteit en effectiviteit van beleid en aan empowerment van burgers (met name van die ‘domme doelgroep’).[3] In relatie tot zowel het organiseren van burgerinspraak als het faciliteren van burgerinitiatieven was een veel geuite zorg onder gemeentemedewerkers dat burgerparticipatie sociale ongelijkheid juist versterkt. Mensen in de meest achtergestelde posities zijn doorgaans minder aanwezig bij burgerinspraak, die daardoor vooral wordt ingevuld door mensen in meer bevoorrechte posities. Als kansengelijkheid bij inspraak al lastig realiseren is, dan is dat bij burgerinitiatieven zeker het geval. Mensen in de meest achtergestelde posities hebben veelal minder ruimte, tijd en energie om gezondheidsbevorderende activiteiten te organiseren én daar ook nog subsidies voor aan te vragen. Maar als gezondheidsinitiatieven worden georganiseerd door de meer welgestelde bewoners, dragen ze dan nog wel bij aan gelijke kansen? Een tweede zorg van gemeentemedewerkers was dat uitkomsten van burgerparticipatie niet per se gezondheidsbevorderend zijn. Wat doe je bijvoorbeeld als inwoners aangeven liever meer parkeerplaatsen te hebben dan een speeltuin of groenvoorziening? Deze zorg geeft vooral aan dat het bij burgerparticipatie glashelder moet zijn wat er wel en niet mogelijk is en wat er met de opgehaalde visies gebeurt. Vertrouwen komt te voet. En een overheid die vertrouwen in haar burgers veinst, maar – na haar burgers te hebben gehoord – haar  eigen gang gaat, is het niet waard vertrouwd te worden door haar burgers.

De boodschap van Van den Muijsenbergh en van Horstman en Dijkstra kan niet genoeg worden onderstreept: neem ervaringskennis van gezondheidsproblemen en ongelijkheid serieus en werk daarvoor samen met burgers. Daarbij is het cruciaal te waken voor het vergroten van de ongelijkheid, én voor het schenden van vertrouwen van burgers.  

Literatuur

Haverkamp B, Verweij M. Morele dilemma’s rond gelijke kansen op gezondheid. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 2022; 100: 156–162

Knibbe M, Horstman K. Pleidooi voor een publieke ethiek van gezondheidsbevordering. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 2023; 33: 3, 60-64. Pleidooi voor een publieke ethiek van gezondheidsbevordering - TGET (tijdschrifttge.nl)

Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Gezichten van een onzeker bestaan. Den Haag: RVS, 2021.

Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Van overleven naar bloeien: bestaansonzekerheid voorkomen en verminderen. Den Haag: RVS, 2024.

Wilson J. Why it’s time to stop worrying about paternalism in health policy. Public Health Ethics 2011; 4(3): 269–79.